تمييز النشاط الاجتماعي والنقاش العلمي الصحي

[1] فاينمان ، ر. (1988). ماذا يهمك ما يعتقده الآخرون (رقم 530.0924 F438w Ej.1). كتب بانتام العصر الجديد.

[2] Camarata ، S. ، Yoder ، P. ، و Camarata ، M. (2006). العلاج المتزامن للعجز النحوي وإدراك الكلام لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون. بحث وممارسة متلازمة داون ، 11 (1) ، 9-17.

[3] يودر ، ب. J. ، Camarata ، S. ، و Woynaroski ، T. (2016). علاج فهم الكلام لدى الطلاب المصابين بمتلازمة داون. مجلة أبحاث النطق واللغة والسمع ، 59 (3) ، 446-459.

شكرا لك دكتور كاماراتا.

إن قضية النشطاء الذين يقومون بمضايقة العلماء وترهيبهم ليست جديدة - فهي تعود إلى منتصف السبعينيات على الأقل.

في ذلك الوقت ، د. أجرت سوزان شتاينميتز وموراي ستراوس وريتشارد جيلس أول دراسة على مستوى الدولة للعنف المنزلي.

ووجدوا أن النساء يضربن الرجال مثلما يحدث العكس.

لم ترغب النسويات في ذلك اليوم في إخراج تلك المعلومات ، لذلك وجهوا تهديدات بالقتل ضد الباحثين الثلاثة لإغلاقها. كانت وسائل الإعلام متواطئة أيضًا في إخفاء هذه المعلومات ، ويستمر التستر حتى يومنا هذا.

مقدم من LETS Abuse لعيد الميلاد العام الجديد والإمبراطورية البريطانية في 8 نوفمبر 2019 - 7:30 صباحًا

كنت مصابًا بمرض السكر لمدة 18 عامًا وكنت أتناول الميتفورمين 1000 مجم مرتين يوميًا. كان A1C الأخير 7.5. كانت أعراضي دائمًا من المعدة والأمعاء. أنا رجل يبلغ من العمر 56 عامًا. كان الميتفورمين لا يعمل حقًا لذلك هذا العام ، بدأني طبيب الأسرة الخاص بنا في Rich Herbal Gardens Diabetes Herbal Protocol ، بمساعدة Rich Herbal Garden الأعشاب العضوية والغنية لقد تمكنت من عكس الأعراض التي أعانيها باستخدام الأعشاب ، وقد تراجعت أعراضي تمامًا على مدى 16 أسبوعًا من استخدام حدائق الأعشاب الطبيعية لمرضى السكري من الأعشاب معادلة. مرض السكري معكوس تماما! قم بزيارة موقع الويب الخاص بهم w ww. richherbalgardens. أنا ممتن للطبيعة

"نظرا لشدة CFS / ME ، والنتائج الأولية من PACE والدراسات الأخرى ، يمكن للمرء أن يجادل في ذلك لا يجب إغلاق خط البحث الذي يحتمل أن يكون مهمًا باستخدام المضايقات بدلاً من البيانات وهذه الدراسة الإضافية بحاجة."

إن محاكمة PACE ليست نتائج أولية توصلوا إليها لتقديم نتائج نهائية. لكنهم لم يقدموا بيانات بدلاً من ذلك أخفوا البيانات وفشلوا في تقديم نتائج تتماشى مع البروتوكول. ما زلنا في وضع عدم نشر جميع النتائج الثانوية ، ومن الغريب أن يتم قمع تلك التي من المحتمل أن تكون أقل إرضاء لوجهات نظر الباحثين.

نحن نعلم أن أوراق PACE تبالغ في النتائج بسبب الإجراءات القانونية للحصول على البيانات (حيث تم تمويلها بشكل عام). بذل مؤلفو PACE قصارى جهدهم لقمع هذه البيانات بما في ذلك محاولة تعكير المياه من خلال مهاجمة المرضى. لكن المحاكم لم تأخذ قوتها وأمرت بنشر البيانات.

لا يقوم المرضى بمضايقة الباحثين بل يشيرون إلى الإخفاقات المنهجية والإجرائية في البحث. وقال أحد أعضاء PACE PI أنه من غير المقبول إجراء مناقشة علمية تتجاوز تقارير مراجعة النظراء الأولية. قد يكون هذا أمرًا مذهلاً ، عندما يتحدثون عن أشياء مثل التحرش يعني أنهم يطلبون البيانات وينشرون نتائج البروتوكول المحددة.

يتمتع باحثو PACE أيضًا بسمعة في محاولة منع الباحثين الآخرين الذين يشككون في نهجهم.

لقد قدمت مثالاً ممتازًا للتمرين في مرض السكري ، حيث أنه يوفر معادلة خاطئة باستخدام خيط التمرين المشترك.

في موضوع بحث الشرق الأوسط حول التمرين ليس أن المرضى لا يحبون التمرين ، إنه غير مناسب لهذا المرض. يستخدم الباحثون الأكفاء في هذا المرض الحد الأدنى من الجهد لدراسة آثاره على علم وظائف الأعضاء. التمرين هو حرفيا محفز لهذا المرض كما يتم دراسته في المختبرات من قبل خبراء الموضوع الفعلي.

كان من الممكن أن يكون التكافؤ المناسب مع مرض السكري هو إنشاء برنامج علاج لاستهلاك السكر المتدرج ، حيث يتكون العلاج من تعويد الجسم على السكر الاستهلاك عن طريق بناء التسامح ببطء ، والهدف النهائي المتمثل في زيادة استهلاك السكر إلى أقصى حد ، باستخدام استبيانات تم الإبلاغ عنها ذاتيًا للموقف تجاه السكر كبحوث نقطة النهاية.

سيكون هذا أمرًا سخيفًا بالطبع ، وكذلك مع ممارسة الرياضة في الشرق الأوسط. إن الترويج لوجهة النظر هذه يخون سوء فهم جوهري للمرض بنفس الطريقة تمامًا اقتراح نموذج بأن مرض السكري هو في الواقع خوف من السكر وأن استهلاك السكر المتدرج هو أمر واضح علاج او معاملة.

النموذج الذي ابتكره شارب وزملاؤه خيالي تمامًا. يصف مرضًا مختلفًا تمامًا عما أبلغ عنه ملايين المرضى لعقود. ولا غرابة في أنهم سيتوصلون إلى استنتاجات خاطئة من افتراضات خاطئة. هذا اختيار قاموا به ضد الاعتراضات المتسقة من قبل الأشخاص الوحيدين الذين لديهم فهم مباشر لهذا المرض: المرضى.

بعيدا عن الطب الذي يركز على المريض هو الطب العدائي للمريض. يُظهر نهج BPS تجاه الشرق الأوسط الطريقة التي لا ينبغي أن يتم بها تنفيذ الدواء: معادية لتجربة المرضى الخاصة كما تم الإبلاغ عنها وتوثيقها لسنوات.

بكل معنى الكلمة ، شارب وزملاؤه بالنسبة لي هم منكرو فيروس نقص المناعة البشرية للإيدز. لديهم نظام معتقدات بديل ملفق بالكامل وبالتالي من الطبيعي أن يتم انتقادهم. من الضروري انتقاد أولئك الذين يقدمون ادعاءات استثنائية دون حتى أدلة عادية.

لقد كانت العواقب وخيمة للغاية بالنسبة للملايين الذين يعانون مني. لم يكن هناك تقدم صفر فقط ، فقد ساءت الأمور بالفعل. هذا هو المقياس الوحيد المهم والذي جعل العقدين الأخيرين من تنفيذ هذا النموذج من هذا الفشل لا يمكن دحضه ، وبالتالي الانتقادات التي لا تنتهي.

لا ينبغي أن يكون من المستغرب أن تكون تجارب الملصقات المفتوحة ذات النتائج المبلغ عنها ذاتيًا وعتبات التحول التي ينشرها باحثون متحيزون ومتضاربون غير موثوقة. في كل مرة حاولت فيها هذه المجموعة من الباحثين تضمين نتائج موضوعية ، قاموا بإسقاطها بالكامل أثناء التجربة ونشروا نتائج ذاتية فقط ، تمت معالجتها بدرجة عالية في ذلك.

الحقيقة هي أن منهجية PACE ستظهر "تحسنًا" في أي شيء: Reiki ، وعلم التنجيم ، وصخور الحيوانات الأليفة ، ويمكنك تسميتها. يجب أن يكون الجميع قادرين على فهم أن العلم يتطلب تقليل التحيز إلى الحد الأدنى وأن مجموعة من الأبحاث التي تؤدي إلى تعظيمه بدلاً من ذلك يجب أن تكون مضللة كما هو متوقع. لا حاجة لأن تكون خبيرًا في أي شيء لفهم هذه الحقيقة الأساسية.

وفي الوقت نفسه فإن العواقب هي الموت والمعاناة. ليس فلسفيا أو مجازيا. الموت والمعاناة الفعليين والتمييز والنبذ ​​واليأس الناجم عن ضعف التقدم. هذا حقيقي ويجب على الناس البدء في أخذ عملهم على محمل الجد. لا شارب وزملاؤه.

لدى Hindsight طريقة للتعبير عن الغموض ولن تكون لطيفة مع أولئك الذين تمكنوا بالفعل من التراجع مرض على الرغم من الأدلة الدامغة والتنبؤات الدقيقة للغاية لما انتهى بالضبط يحدث. تم توقع كل شيء ، عدة مرات ، بشكل مستقل. ومع ذلك ، يستمر الأذى والازدراء ، كل ذلك لحماية النفوس بتكلفة باهظة في الأرواح البشرية. هذا هو كل شيء من المفترض أن يقف الطب ضده.

على الرغم من تعثر كوكرين أنفسهم حول هذا الموضوع ، أود أيضًا أن أعرض أنك قرأت هذا المنشور من قبل هيلدا باستيان ، وهي كوكرين الشريك المؤسس الذي رأى الخلاف الأكاديمي يلعب خارج الكواليس وأدرك الضرر الذي أحدثه نموذج BPS الأيديولوجي من ME:

(لا يتم قبول عناوين URL ، لذا ابحث عن "الدليل المتنازع عليه من قبل المستهلك: لماذا يعتبر النزاع بين ME / CFS مسائل مهمة للغاية" ، مستضافًا على منصة مدونة PLOS)

لأنه على الرغم من عدم تفصيله في التقرير الأصلي ، هناك المئات من الأكاديميين والأطباء الذين يشككون في النموذج أيضًا. في الواقع ، هذا النقد هو الذي يزعج شارب وزملائه كثيرًا ، بما في ذلك الرسائل الموقعة من كبار العلماء الذين يطالبون بـ إعادة تقييم البحث الذي يقوم عليه النموذج ، حيث تم تجاهل مجتمع المرضى تمامًا ، وتم إغلاقه حتى أصحاب المصلحة. ليس لدينا أي تأثير على العملية ، فنحن مريضون للغاية ولا نسيء لتحقيق ذلك.

ضع في اعتبارك أن NIH و AHRQ قد خفضا من مستوى البحث استنادًا إلى معايير أكسفورد ، التي استخدمها PACE و Sharpe التي تم إنشاؤها في عام 1991 ، يجب إيقافها:

"اجتمعت لجنة المعهد الوطني للصحة (NIH) لمراجعة الأدلة المقدمة في NIH Pathways to Prevention Workshop المتفق عليها مع توصيتنا ، التي تشير إلى أن الاستخدام المستمر لتعريف حالة أكسفورد (شارب ، 1991) "قد يضعف التقدم والسبب ضرر.""

بالإضافة إلى ذلك ، كان نموذج العلاج ساريًا لأكثر من عقدين في العديد من البلدان. أبعد من الخلاف الأكاديمي للمحاكمات غير العمياء مع النتائج المبلغ عنها ذاتيا على أساس الاستبيانات التعسفية ، تم اختبار نموذج العلاج وفشل فشلاً ذريعًا ، في الواقع تمكن من التراجع بالكامل حقل.

تظهر جميع الأدلة أن انتشار المرض آخذ في الارتفاع ولا يوجد أي تحسن ملموس على نوعية الحياة أو أي تدابير موضوعية ذات صلة مثل التوظيف. ويضاف إلى الفشل الأكاديمي الفشل في التطبيق الواقعي.

على المحك ليست بعض الحجج الفلسفية ولكن حياة الملايين والذاكرة الملطخة لملايين آخرين تم التخلي عنهم ، النبذ ​​والتشويه لسوء الحظ في الإصابة بمرض خاطئ ، الأضرار الجانبية في السعي الإيديولوجي لفرويد أضغاث أحلام.

والنتيجة الحتمية هي أنه بمرور الوقت ، سيتم سحب كامل البحث في خجل. انتبه إلى ما يحدث لعمل Eysenck ، إنها نافذة في مستقبل محاكمة PACE وإخوانها الأصغر. ليس من قبيل المصادفة أن مهندس هذا النموذج ، سيمون ويسيلي ، كان منذ فترة طويلة مدافعًا عن عمل إيسينك ، حيث أنهم أبناء عم إيديولوجيون.

أنا سعيد لإسهامات مرضى الشرق الأوسط الذين علقوا على المقال السابق. أنا لست سعيدًا جدًا لأن المقالة أعلاه تجادل ، (كما فعلت مقالة شارب وجريكو الأخيرة في مجلة "العلوم الإنسانية الطبية") ، أن المرضى الذين يعانون من أمراض أخرى لا يعترضون على العلاج النفسي وممارسة التمارين الرياضية كعلاجات مفيدة في حين أن المرضى الذين يعانون من ME. المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض الأخرى - السرطان أو مرض السكري - سيخضعون أو يتم إعطاؤهم علاجات طبية حيوية موجودة فقط بسبب أبحاث طبية حيوية جيدة التمويل على مدى فترة طويلة من الزمن. كان البحث الطبي الحيوي في الشرق الأوسط يعاني من نقص التمويل بشكل كبير لعقود ، حيث حصل باحثو BPS ومشاريع CBT / GET وغيرها على أكثر من حصتهم العادلة. وقد أدى ذلك إلى الطب من العصور المظلمة. الآن يمكن القول أن هؤلاء الباحثين لم يتمكنوا من المساعدة في أي تمويل ذهب إلى أين ، ولكن ، حيث أنهم يفترضون أنهم يقدمون المشورة لأولئك الذين كانوا يعانون ، لا بد أنه كان من الواضح جدًا أن مرضاهم لم يتعافوا (بالمعنى الحقيقي للكلمة) من خلال إعطائهم هذه العلاجات. كان يجب عليهم أن يدقوا أجراس الإنذار ، لكنهم بدلاً من ذلك استمروا في ادعاءاتهم التي لا أساس لها بأن المشكلة كانت نفسية في المقام الأول (أو بعض الظواهر الجسدية في الجسم). ولا يزال مستمرا. في هذه الأثناء ، لا يزال مرضى الشرق الأوسط ، الذين اضطروا مرارًا إلى سماع أن لديهم "مرضًا" نفسيًا بدلاً من مرض جسدي ، يعانون في بعض الأحيان مع أكثر الأعراض رهيبة (من الواضح أنها غير نفسية) تجعل الحياة لا تستحق العيش ، في حين أن الخدمات الصحية تغض الطرف أو تتجاهل أو طردهم والسخرية منهم ، حتى مع الأطباء يتهمونهم بالسلوك المسيء عندما يجرؤون على الاعتراض على افتقارهم للطب والبحوث مساعدة. لذا أود أن أقول لكل هؤلاء الممارسين الذين يقرؤون هذه المقالة - افعلوا الصواب ، اتخذوا موقفا وانضموا إلى مرضى الشرق الأوسط للاحتجاج على هذه الحالة المروعة. وبينما أنت بصدد ذلك ، لا تنسَ الحملة من أجل إدخال ضخم للتمويل في الطب الحيوي الجيد البحث الذي سيعيد BIO إلى BPS ويبدأ على الأقل في تعويض المرضى عن الماضي الأخطاء. إذا قمت بذلك ، فأنا أشك في أن بعض مرضى الشرق الأوسط قد يقدرون مساعدتك في المشاكل النفسية الناشئة عن الاضطرار إلى التعامل مع حالة الكابوس هذه.

لأي شخص يمر من يريد قراءة العلوم. هذا ما قرأه مرضى ME / CFS في الأسبوع والنصف الماضيين ، مرورا ببعضهم البعض ومشاركتهم عبر الإنترنت. قد يتساءل الشخص الذي استغرق خمس دقائق من التفكير النقدي في الجامعة عن سبب اختيار الدكتور كاماراتا الآن لتقمع قصة تم تشغيلها في نفس الوقت مثل مؤتمر الطب الحيوي على ME / CFS خلال الصيف. يبدو الأمر كما لو كان هناك نمط. يمكنك دائمًا معرفة من يقوم بواجبه ومن لا يفعل. دكتوراه أو لا.

1) ضعف الاتصال داخل جذع الدماغ في متلازمة التعب المزمن Neural Image: Clinical. لايتون ر. باردين ، زاك واي شان ، دونالد ر. ستينز ، سونيا مارشال-جراديسنيك ، كيفين فينيجان ، تيموثي أيرلندا ، سانديب بوتا. 19 أكتوبر 2019

2) دليل على تغيير التنظيم الذاتي للقلب في التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن
مراجعة منهجية وتحليل تلوي. نيلسون ، ماكسيميليان ج. دكتوراه ، ∗ ؛ باهل ، جاسفير س. مكتبة الإسكندرية ؛ باكلي ، جوناثان د. دكتوراه طومسون ، ريبيكا ل. دكتوراه ، ب ؛ دافيسون ، كادي دكتوراه الطب. أكتوبر 2019 ، المجلد 98 - الإصدار 43

3) يعيد Naltrexone ضعف مستقبلات عابرة محتملة وظيفة قناة أيونات الميلاستاتين 3 في الخلايا القاتلة الطبيعية من مرضى التهاب الدماغ العضلي / مرضى متلازمة التعب المزمن. هيلين كاباناس ، كاتسوهيكو موراكي ، دونالد ستينز ، سونيا مارشال-جراديسنيك. الحدود في علم المناعة. 14 أكتوبر 2019

4) إعادة التفكير في معيار الرعاية لالتهاب الدماغ العضلي النخاعي / متلازمة التعب المزمن. فريد فريدبرغ ، ماديسون سونكويست ، لويس ناكول. مجلة الطب الباطني العام. 21 أكتوبر 2019

5) تظهر دراسات الدماغ أن مرض حرب الخليج ومتلازمة التعب المزمن هما حالة مميزة. المركز الطبي بجامعة جورج تاون

6) الخلايا المناعية لمراقبة الميكروبات. جولي أوه وديريا أونوتماز. مجلة العلوم. علم المناعة. (مقال منظوري عن خلايا MAIT و ME / CFS)

أنت تذكر أن العلاج السلوكي المعرفي والتمارين الرياضية موصى بها لمرض السكري من النوع 2 ، وأنه لا أحد يفترض أن مرض السكري من النوع 2 هو أصل نفسي.

أفترض أنك تقول هذا ليجادل بأن مرضى ME مخطئون في اعتقادهم أن استخدام العلاج السلوكي المعرفي وممارسة الرياضة لعلاج حالتهم ، هو مؤشر على أنه من المفترض أنه نفسي في الأصل؟

إذا كان الأمر كذلك ، فهذا ليس عادلاً للمرضى ويظهر نقصًا في الفهم حول النموذج النفسي الاجتماعي الذي تعتمد عليه هذه العلاجات. تعتمد CBT و GET المستخدمة من قبل PACE وتجارب أخرى على النموذج البيولوجي النفسي الاجتماعي للشرق الأوسط والذي يعتمد صراحة على النظرية القائلة بأن ME نفسي في الأصل ، وهو غير مكيف ، ويديمه عوامل نفسية مثل الخوف ممارسه الرياضه. لذا فإن المرضى على حق تمامًا عندما يقولون أن استخدام هذه العلاجات ، حيث يتم توظيفهم حاليًا في التجارب وفي NHS من أجل الشرق الأوسط ، يفترض أنها نفسية في الأصل.

الاعتراضات ليست على CBT وممارسة الرياضة في حد ذاتها. هم على شكل معين من العلاج المعرفي السلوكي و GET الذي يستخدم في علاج ME ، والذي يختلف عن ذلك المستخدم في مرض السكري أو علاج السرطان.

إن العلاج السلوكي المعرفي المستخدم في علاج السرطان وداء السكري غير مصمم لتشجيع المرضى على إدراك أنهم يعتقدون زوراً أن لديهم بدنياً. المرض ، أنهم ليسوا مرضى في الواقع ، وأنه إذا تجاهلوا أعراضهم فقط ، فكروا بإيجابية وازدادوا نشاطًا ، فسوف يتحسنون استعادة. هذا هو CBT بالنسبة لي.

عندما نعتبر أنه في سياق التوافق في الآراء بين الباحثين في الطب الحيوي المتخصصين في الشرق الأوسط ، ومركز السيطرة على الأمراض والأكاديمية الوطنية للطب ، فإن ME هو مرض فسيولوجي مرضي موهن متعدد الأنظمة ليس نفسيًا في الأصل ، ثم يمكننا أن نرى مدى ملاءمة شكل العلاج السلوكي المعرفي المستخدم في علاج ME يكون. كما تم نشر دراسة من قبل مركز السيطرة على الأمراض هذا الأسبوع ووجدت أن التشخيصات النفسية ليس لها دور في التسبب أو المرض. إدامة الشرق الأوسط ، ودعم المزيد من عدم ملاءمة الباحثين مواصلة قاعدة التدخلات على النفسية الاجتماعية نموذج ME. وللتوضيح فقط ، لا يجادل النموذج النفسي للشرق الأوسط بأنه بيولوجي خطير المرض ولكن هذه العوامل النفسية والاجتماعية يمكن أن تؤثر على سبيل المثال بعض نتائج المرضى كما هو الحال في حالات أخرى الأمراض. يجادل صراحة أنه "لا يوجد مرض". هذا ليس نفس النموذج البيولوجي النفسي الاجتماعي الذي يتم تطبيقه على سبيل المثال السرطان أو السكري.

هذا ما يعترض عليه المرضى. لقد أثبت باحثون مثل أولئك الذين يقودون تجربة PACE عدة مرات أنهم ليسوا كذلك مهتم بالجدل العلمي فقط في حماية سمعتهم ونموذجهم النفسي مرض. إنهم يمنعون بشكل روتيني أي شخص يسألهم علانية ، بما في ذلك أولئك الذين يفعلون ذلك باحترام والذين يبدون نقاطًا مشروعة. إنهم لا يحضرون أي من المؤتمرات الطبية الحيوية حول الشرق الأوسط أو يتفاعلون مع باحثين آخرين يركزون على الجوانب الطبية الحيوية للمرض. إنهم يختارون تجاهل البحث الطبي الحيوي ، ولا يمكنني إلا أن أتخيله لأن نتائجه تتعارض مع الفرضية النفسية / الفاسدة. يدعون أنهم يعرفون لماذا رفض المرضى أبحاثهم ، لكنهم في الواقع ليس لديهم احترام ، حوار مفتوح مع المرضى حيث يستمعون إلى مخاوف المرضى ، لذلك هذه الادعاءات المساهمات الخاطئة.

يريد المرضى العلم ، ولكن بعد عقود من سوء المعاملة والوصم والإهمال ، يريدون بحق الانفتاح والشفافية والنزاهة والممارسة الأخلاقية في العلوم. ليس هذا ما يوضحه مؤلفو تجربة PACE.

هناك العديد من العلماء الذين يتعاملون مع المرضى بصراحة واحترام. على سبيل المثال ، تجربة ريتوكسيماب الأخيرة ، التي كان يأمل العديد من المرضى أن تسفر عن نتائج إيجابية ، أسفرت بالفعل عن نتائج فارغة. كان هذا مخيبا للآمال ، لكن الباحثين الرئيسيين تصرفوا بشكل أخلاقي وشفاف طوال العملية بأكملها ، مما جعل المرضى على اطلاع. قبل المرضى النتائج الباطلة وشكروا الباحثين على صدقهم ، دون خلاف.

يريد المرضى أن يخرج مؤلفو تجربة PACE من بحث ME ليس لأنهم لا يحبون نتائجهم ، ولكن لأن سلوكهم كان فظيعًا. إنهم يسخرون علانية من المرضى في الصحافة الوطنية ، ولا يتسمون بالشفافية فيما يتعلق بأساليب البحث والبيانات الخاصة بهم ، ويغيرون نتائجهم يقيس منتصف التجربة ، ولا تتعاون مع باحثي الطب الحيوي في هذا المجال ، وتمنع المرضى والباحثين الذين يحاولون الحوار معهم معهم. لقد كتبت ذات مرة إلى محاكمة PACE PI أطرح سؤالًا باحترام ، وأجاب بإيجاب شديد ، منهيًا إجابته أجب حرفياً بكلمة "دوه" للتعبير صراحة عن ازدرائه لسؤالي والغباء الواضح في يطلب ذلك. إنهم يتحدثون مع الآخرين بغير احترام ، لكنهم يطالبون باحترام الآخرين.

هؤلاء ليسوا علماء أخلاقيين يريدون مناقشة صحية. إنهم لا يستحقون الدفاع عنهم من قبل الزملاء. هناك باحثون آخرون يبحثون حاليًا عن تمرين في الشرق الأوسط لا يتمتعون إلا بالاحترام (مثل مؤسسة Workwell و David سيستروم في كلية الطب بجامعة هارفارد) والمرضى يدعمون عملهم بالكامل ، مهما كانت النتائج ، لأنهم يتصرفون بنزاهة و الشفافية. بدلاً من الشكوى من المرضى لزملائهم والصحافة ، فإنهم يعملون بجد لمحاولة العثور عليها معرفة ما هو أصل مشاكلنا مع التمارين وأنواع التمارين العلاجية التي نستطيع تحمل. يقومون بعمل مقاطع فيديو ومحادثات لإبقائنا على اطلاع ، ويذهبون إلى المؤتمرات البحثية للنقاش مع المرضى والعلماء الآخرين.

هذه ليست مشكلة إغلاق المرضى للجدل العلمي ، إنها حالة من المرضى يحاولون الوقوف ليقولوا إننا لن نتسامح مع الباحثين الذين لا العمل بصراحة وأخلاق واحترام مع المرضى والباحثين الآخرين ، لن نتسامح مع الباحثين الذين يمنعوننا ويسيئون بنا إلى الصحافة الوطنية دون الانخراط أولاً في المناقشة والاستماع إلى مخاوفنا ، وأننا لن نتسامح مع معالجة البيانات ومقاييس النتائج من أجل تضخم النتائج.

نريد البحث ، لكننا نريد النزاهة في البحث.

عند التفكير في الأمر أكثر ، أعتقد أنه من الإنصاف فقط أن نطلب من المرضى عدم المشاركة في النشاط ، إذا أظهر الباحثون ذلك على استعداد للانخراط في نقاش صحي مع المرضى والاستماع إلى مخاوف المرضى ، وأخذها على محمل الجد ، والاستجابة لها النزاهة.

أعتقد أن السبب الوحيد وراء النشاط في مجتمع المرضى في الشرق الأوسط هو أنه لم يتم الاستماع إلى المرضى ، خاصة فيما يتعلق بالأضرار حول GET مما أدى إلى إعاقة شديدة والوفيات ، لذلك يشعر المرضى باللجوء الوحيد ، إذا لم يكن الباحثون الذين يدافعون عن العلاج السلوكي المعرفي و GET مفتوحين الاستماع باحترام إلى مخاوف المرضى ، هو اللجوء إلى النشاط من أجل حماية أنفسهم من العلاجات الضارة المحتملة. علينا أن نأخذ في الاعتبار أيضًا أن النشطاء المرضى يحاولون حماية الأطفال أيضًا ، الذين هم عرضة للخطر بشكل خاص غالبًا ما يتم التنمر عليهم في العلاج بالتمارين الضارة تحت التهديد بإخراجهم من أسرهم إذا لم يفعلوا ذلك الامتثال.

لذا فهي ليست حميدة. يحاول المرضى حماية أنفسهم وأطفالهم من الأضرار التي يعانون منها ويلاحظونها ولكن يبدو أن مجموعات معينة من الباحثين تتجاهلها بشكل انتقائي.

إذا شارك الباحثون في PACE في مناقشة مفتوحة ومحترمة حول هذا ، اعترف كتلة دليل على الأضرار ، واستجابت بنزاهة ، لا أعتقد أن المرضى سيشعرون بالحاجة إلى الانخراط نشاط.

ولكن ما هو الخيار الآخر الذي لديك عندما تواجه وتجربة الأضرار الناجمة عن العلاجات التي يصر الباحثون عليها آمن ، وعندما تحاول تحديهم ، أغلقوا النقاش ، وشنوا حملة صحافية وطنية قائلة إنهم يتعرضون للتنمر بفعل رهيب المرضى؟

علينا أن نتذكر أننا نتحدث عن أشخاص مرضى للغاية ، ضعفاء ، خائفين يحاولون حماية أنفسهم والأطفال المرضى. هؤلاء أشخاص يغردون من أسرتهم لأن هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكنهم من خلالها التفاعل مع العالم. الإنترنت هو السبيل الوحيد للمريض لمحاولة جعل صوتهم مسموعًا أنهم في الفراش أو في المنزل أو غير قادرين على الكلام ، إلخ.

إن تصنيف المرضى على أنهم ناشطون مناهضون للعلم لا يُظهرون أي فهم أو تقدير للوضع المرعب الذي يجد فيه العديد من المرضى أنفسهم. المرضى في وضع ضعيف ويعتمدون على نزاهة الأطباء والباحثين في عدم إساءة استخدام مراكز السلطة. لسوء الحظ ، يسيء بعض الباحثين استخدام مواقعهم في السلطة ، على سبيل المثال عن طريق إغلاق المناقشة ، تجاهل مخاوف المرضى المعرضين للخطر ، والاستفادة من الحملات الصحفية والصلات الأكاديمية حفظ الوجه.

هذا مخجل ، في رأيي.

استمع للمرضى ، واستجب بنزاهة ، وممارسة البحث الأخلاقي ، ولن تكون هناك حاجة إلى نشاط الإنترنت كوسيلة للأشخاص الضعفاء لإيصال أصواتهم.

"يجب أن يعمل جميع أصحاب المصلحة ، بما في ذلك الأشخاص الذين لديهم CFS / ME والأطباء والعلماء ، معًا لإيجاد علاجات أكثر فعالية."

يعمل جميع أصحاب المصلحة معًا ، بشكل أو بآخر ، باستثناء مجموعة واحدة صغيرة ولكنها صاخبة جدًا وبارزة جدًا من الناحية النفسية الباحثون المقيمون في المملكة المتحدة الذين يصرون على أن العلاجات غير العمياء بالإضافة إلى الاستبيانات الذاتية تؤدي بطريقة ما إلى نتائج موثوقة. لا يحتاج المرء إلى درجة الدكتوراه في منهجية التجارب لفهم سبب عدم نجاح ذلك.

تظهر بيانات تجربة PACE الفعلية ، عند تحليلها وفقًا للبروتوكول الأصلي الخاص بالمحققين ، بوضوح أن العلاجات لا تعمل. حتى متابعة PACE على المدى الطويل أنه "كان هناك القليل من الأدلة على الاختلافات في النتائج بين مجموعات العلاج العشوائية في المتابعة على المدى الطويل".

ربما يشرح الدكتور كاماراتا سبب تفضيله تصديق تصريحات شارب بدلاً من بيانات شارب. ربما سيشرح أيضًا كيف أنه من الأخلاقي اختبار العلاجات المعروفة جيدًا أنها تسبب الضرر للمشاركين في التجربة.

يستشهد ريتشارد فالي ببعض المقالات المفيدة جدًا في تعليقه.

يشرح هذا ، الذي نشره هذا الأسبوع في مجلة الطب الباطني من قبل ثلاثة خبراء في ME / CFS ، الوضع جيدًا ودقيقًا:

"إعادة التفكير في معيار الرعاية لالتهاب الدماغ والنخاع العضلي المتلازم / متلازمة التعب المزمن" بواسطة فريدبرغ ، سونكويست وناكول. دوى: 10.1007 / s11606-019-05375-y

لا يقتصر الأمر على المرضى الذين يعترضون على نهج العلاج السلوكي المعرفي (GT) و GET - بل العلماء والأطباء المخضرمون مثل مؤلفي هذه المقالة الذين يعترضون أيضًا ولسبب وجيه.

أجد صعوبة في معرفة كيفية التعليق ، حيث أن هذه القطعة غير جادة ومشوشة بشكل موحد لدرجة أنه يجب على المرء أن يستنتج أن المؤلف لم يحضر "محاكمة PACE" في Google أثناء التحضير.

إذا كنت مدرسًا ، فأنا أخشى أن أعيده بدون أي رصيد حتى أعيد مع بعض الإشارة إلى أن التلميذ كان في الواقع عناء دراسة الموضوع بدلاً من مجرد تجميع الميمات المزيفة ، والمواقف ، والمغالطات معًا في تسلسل على شكل مقال هراء.

قد يفقد الدكتور كاماراتا بعض حماسه لممارسة الرياضة والعلاج كعلاج شامل عندما يصبح العلاج الوحيد المتاح لمضاعفات مرض السكري مثل آلام الأعصاب.

سواء كان يطلق عليه "الأعراض غير المبررة طبيا" (MUS) أو "متلازمة الضائقة الجسدية" (BDS) أو "المتلازمة الجسدية الوظيفية" أو واحدة من عشرات الأسماء الأخرى ، كل ذلك يتلخص في نفس الشيء: بناء خيالي مع عدم وجود دليل يستخدم لرفض العلاج الفعال ل المرضى.

تدعو المعايير المستخدمة حاليًا إلى صفع MUS على أي شخص لديه أي أعراض أو شدة أعراض ذلك يتجاوز ما "يجب" أن يختبره الشخص ، في حكم طبيب مشغول مع غير إنساني عبء العمل.

مع استمرار العبء المالي للأمراض المزمنة في الازدياد ، تبحث شركات التأمين عن مخرج. ويصادف أن مدرسة Wessely لديها واحدة. محض بالصدفة ، بالطبع. إن الأموال التي تدفعها شركات التأمين لشركاء مدرسة Wessely لا تلعب أي دور في أي شيء قالوه أو فعلوه.