ملاحظات حول الخدار: الجزء 3
إن رؤية تأثير التغفيق على الآخرين شيء واحد ، ولكن تجربة المريض مع التغفيق تجربة مختلفة تمامًا. مع وضع ذلك في الاعتبار ، طلبت من صديقي جولي فلايجار كتابة مشاركة ضيف عن تجربتها الشخصية مع الخدار وكيف أثرت على حياتها. جولي تحتفظ بمدونة في www.julieflygare.com يروي تحدياتها مع التغفيق. إنها تعطي الكثير من الإلهام للآخرين وهي مثال رائع على كيفية المثابرة - حتى في نومها النائم. شكرا جولي!
ضيف المشاركة جولي Flygare
"أعتقد أن لدي مشكلة في النوم" ، أعلنت للطبيب في خدمات بوسطن كوليدج الصحية في الصيف بعد سنتي الأولى في كلية الحقوق. في سن 24 ، كنت أواجه صعوبة متزايدة في البقاء مستيقظًا في المدرسة وأثناء القيادة.
أجاب الطبيب: "نشعر بالتعب عند القيادة" ، "حتى أنه يتعين علي التوقف لشرب القهوة وأخذ استراحة في بعض الأحيان".
لم أكن أعرف كيف أقارن النعاس بها. يعتقد أصغر صوت في رأسي ، "لا أعتقد أننا نتحدث عن نفس النوع من النعاس".
في الحقيقة ، كان نعاسي خارج نطاق السيطرة بشكل كبير ، لكنني فقدت الاتصال باليقظة ببطء شديد ولم أكن أدرك إلى أي مدى كنت قد سقطت في النوم.
أتذكر في إحدى الليالي ، كطالب جامعي في جامعة براون ، أصابني تعب قوي بشكل غير عادي أثناء الدراسة في المكتبة. كانت الأعذار وفيرة - الجميع متعب في الكلية. بالإضافة إلى ذلك ، كنت رياضيًا متعدد التخصصات مع جدول تدريب شاق.
في الكلية ، بدأت في القيام برحلات إلى الحمام أثناء الفصل لإيقاظ نفسي ، وجري الماء البارد على وجهي ، وضغط على بشرتي ، وصفع نفسي على وجهي.
على الرغم من تكتيكات الحمام الخاصة بي ، كنت مستيقظًا في الصف كثيرًا ، وأفتح عيني لإجراء اتصال مباشر بالعين مع أساتذتي. توقفت عن الذهاب إلى ساعات عمل الأساتذة. كيف أجرؤ على أخذ وقتهم عندما أضعت وقتهم نائم في الفصل؟
أصبح غفوتي مشكلة في المنزل أيضًا. في أحد أيام الشكر ، قضيت ساعتين للوصول إلى منزل والديّ ونمت على الأريكة على الفور. بعد عشاء عيد الشكر ، أعادني النوم مرة أخرى. استمتعت عائلتي ، بما في ذلك أبناء أخي المحبوبون ، بالنهار معًا بينما كنت مستلقيًا فاقد الوعي مجاور. لم يتحدث أحد عن ذلك في ذلك الوقت ، لكن عائلتي حكمت علي بأنني وقح.
في كلية الحقوق ، كنت أنام كثيرًا أثناء أداء واجبي المنزلي. وبخت نفسي وهرعت لمواكبة عبء العمل. لو فقدت قوة الإرادة والقيادة لتحقيق النجاح؟
لم يكن الأمر حتى نهاية السنة الأولى من كلية الحقوق عندما كافحت من أجل القيادة لمدة 15 دقيقة في الصباح بعد نوم كامل ليلاً ، أدركت أن "قوة الإرادة" لم تكن هي المشكلة.
الآن في الخدمات الصحية لمعالجة المشكلة - الطبيب شك في مشكلتي. طلبت إجراء اختبارات للتحقق من وجود فقر الدم والغدة الدرقية. شجعتني على الاتصال بالخدمات النفسية - ربما كانت كذلك كآبة. لم أشعر بالاكتئاب ، لقد شعرت بالتعب ، لكنني لم أستطع أن أثق تمامًا بغرائزي.
خلال الموعد ، استفسرت عن مشكلة أخرى - كانت ركبتي تنحني ضحك. بدأ الأمر قبل ذلك ببضع سنوات لكنه أصبح أسوأ. قال الطبيب أنها لم تسمع بأي شيء من هذا القبيل. وقالت "ربما يكون عليك أن تعتاد عليه".
بعد مغادرة الخدمات الصحية ، نمت قائمة الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها لفترة أطول.
بعد أسبوع ، قمت بزيارة رياضات طبيب طب حول إصابة رياضية لا علاقة لها وذكر ركبتي يتأرجح بالضحك.
قال الطبيب الرياضي "أعتقد أنني سمعت عن ذلك."الجمدة (؟) "على قطعة من الورق بالنسبة لي لأبحث عنها في المنزل.
في شقتي ، اتصلت بالإنترنت وقرأت أن: "Cataplexy هو فقدان قوة العضلات بسبب المشاعر القوية مثل الإثارة ، الغضب, خوفمفاجأة النشوةرهبة مشاكل ماليةوالضحك ". أنا ألهث وأقرأ. "Cataplexy هو أحد أعراض الخدار."
حالة الخدار؟ سمعت عن التغفيق ، لكني اعتقدت أنها كانت مزحة حول النوم أثناء الوقوف أو التحدث. لم أكن أعلم أنه مرض حقيقي. ربما يفسر هذا نعاسي - على الرغم من أنني لم أغفو أبداً واقفاً أو أتحدث.
تعلمت عن أعراض الخدار تسمى "شلل النوم" و "التنويم المغناطيسي ونوم مغناطيسي" الهلوسة. " كنت أشعر بالحياة الغريبة كوابيس في الآونة الأخيرة ، تمامًا مثل هذه الأوصاف.
الأخبار كانت ساحقة. بطريقة ما ، كان الأمر كما لو أن شخصًا ما كان يحمل مرآة حتى يظهر لي السنوات القليلة الماضية من حياتي من منظور مختلف. بدأ فهمي لما كنت عليه - وكيف كنت - في التغيير بالكامل. جلست أمام شاشة جهاز الكمبيوتر الخاص بي ، نقرت من خلال العديد من مواقع الويب والانغماس في إدراك ذلك هذه الأجزاء المختلفة من حياتي ، الأشياء التي لم أفهمها ، الأشياء التي تركتها ، تنزلق الآن سويا.
من ناحية أخرى ، كانت الكلمات التي تظهر على الشاشة لا معنى لها مثل برجك أو كعكة الحظ. لم يكن لدي أي فكرة عما يعنيه أي من هذا لمستقبلي أو لمن أتحدث عنه.
ولحسن الحظ ، عرف صديق في كلية الحقوق اختصاصي التغفيق في المنطقة. خلال موعدي الأول ، تحدثت بسرعة ، متلهفة لإخبار طبيب الأعصاب بكل شيء. لم يصرخ أو يحدق ، بل يستجيب بإيماءات الرأس والتأكيدات. كل شيء كان غريبًا للعالم الخارجي تم فهمه في غرفة الفحص الصغيرة هذه.
بعد الكثير من النقاش ، كان طبيب الأعصاب واثقًا من أنني مصاب بالتغفيق مع الجمدة ، لكنني كنت بحاجة للخضوع لاختبار التشخيص الرسمي ، دراسة النوم على مدار 24 ساعة ، للتأكيد.
بعد دراسة النوم ، أوضح طبيب الأعصاب أن النتائج التي توصلت إليها تشير إلى "النوم" مع مرض الجمدة.
"لقد وصلت إلى R.E.M. النوم في جميع القيلولة الخمس! " صرخ بعيون عجيبة.
نظرت إلى الورقة ولكن لم أستطع فهم الأرقام والحروف والرسوم البيانية. غير مألوف للمختصرات ، كان من الصعب فهم الصفحة ، ولا يهم رسم المعنى أو الإغلاق.
من المفترض أن هذا يفسر كل شيء: انهياري وكوابيسي ونعاسي. هنا كان - أكبر خسارة في حياتي ، تم رسمها بدقة على طول محور x و y.
لم يغير Narcolepsy الطريقة التي نظرت بها من الخارج. هذه الورقة فقط ، غير مفهومة لمعظم الناس (وأنا منهم) ولكن ضربت لطبيب أعصاب ، تحدثت عن التغييرات الأكبر في الداخل.
كطالب قانون طموح ، لم أكن سعيدًا بتشخيص التغفيق. ومع ذلك ، أكد ذلك أن معركتي الخاسرة للنوم كانت بيولوجية وعصبية حقًا - وليست شيئًا يتحكم في شخصيتي ، كما كنت أعتقد لفترة طويلة.